Criança com necessidades especiais: o que você precisa saber

2019-06-06 Off Por Rafael Souza

As crianças com necessidades especiais têm uma condição que faz com que seu desenvolvimento acontece de forma diferente da de todas as crianças da sua idade. De acordo com o seu diagnóstico, todo o seu desenvolvimento global é afetado ou apenas certas esferas do seu desenvolvimento (por exemplo, habilidades motoras, linguagem, comportamento, socialização, gestão de emoções). Essas crianças precisam de medidas para promover seu funcionamento em suas famílias e sua integração em diferentes ambientes, como creches e escolas .

Quem são as crianças com necessidades especiais?

As crianças com necessidades especiais têm uma variedade de características. Podem ser crianças com deficiência física (por exemplo, uma criança amputada), deficiência sensorial (surdez, cegueira) ou deficiência intelectual (por exemplo, trissomia 21). Também inclui crianças com deficiências de desenvolvimento (por exemplo, paralisia cerebral, síndrome de Tourette, transtorno do espectro do autismo ), transtorno de déficit de atenção ( TDAH ) ou transtorno de saúde mental . oposição , bem como crianças que têm uma linguagem ou dificuldade de aprendizagemcomo disfasia ou dispraxia .

Criança com necessidades especiais: o que você precisa saber

Também pode acontecer que as crianças que vivem com um problema de saúde mental, como um distúrbio de ansiedade ou uma doença crônica (por exemplo, diabetes, fibrose cística, doença de Crohn) tenham necessidades especiais.

Essas crianças precisam de medidas especiais para realizar diferentes atividades de sua vida diária. Por exemplo, uma criança com um distúrbio de linguagem pode precisar de suporte visual para completar suas rotinas diárias. Uma criança que usa uma cadeira de rodas também precisa de medidas especiais para se tornar mais autônoma em seus movimentos.

Necessidades universais

Não muito tempo atrás, falamos de crianças com “necessidades especiais”. Nos últimos anos, o nome mudou e agora estamos falando de crianças com “necessidades especiais”. O nome “necessidades especiais” é criticado, no entanto, porque essas crianças têm as mesmas necessidades básicas que todas as outras. Ou seja, suas necessidades básicas (comida, abrigo, segurança) também devem ser atendidas. Eles também precisam se desenvolver da maneira mais harmoniosa possível, ser amados e estimulados, e assim por diante. Um divertido vídeo mostrando adultos jovens diagnosticados com trissomia 21 (síndrome de Down) expressa esse ponto de vista.

O choque do diagnóstico

O anúncio do diagnóstico é muitas vezes visto como um choque pelos pais. Aprender que seu filho é fisicamente desafiado ou tem problemas de desenvolvimento é uma emoção poderosa. Aqui estão alguns exemplos de possíveis reações.

Os pais costumam mencionar não entender todos os elementos explicados pelos profissionais no momento do anúncio do diagnóstico. Por um lado, eles estão muito chateados para entender tudo. Por outro lado, alguns termos médicos são realmente muito complexos.

Os pais às vezes se sentem privados quando voltam para casa. Eles devem começar a chorar: o luto da criança “ideal” e da chamada família “normal”. Além disso, cada pai vive à sua maneira e no seu próprio ritmo, o que pode causar tensões dentro do casal.
Alguns pais podem sentir raiva e achar a situação injusta.

Outros se sentem culpados pela condição do filho, mesmo que não tenham nada a ver com isso.

Os pais podem sentir-se incompreendidos por aqueles ao seu redor que não vivem a mesma realidade.

Essas reações são normais. O diagnóstico indica aos pais que eles enfrentarão maiores demandas do que aqueles geralmente enfrentados pelos pais de crianças que não têm necessidades especiais.

Requisitos e responsabilidades

Ser pai em geral é pedir. É necessário dar o cuidado necessário ao filho, aceitar não poder controlar tudo e encarar o imprevisto. Essa realidade é ainda mais verdadeira para os pais de uma criança com necessidades especiais, porque eles têm responsabilidades maiores do que a maioria dos outros pais. Aqui está uma visão geral dos desafios futuros.

Cuidado para oferecer

As crianças com necessidades especiais muitas vezes necessitam de cuidados extras ou mais tempo e ajudam a fazer o que a maioria das outras crianças faz. Por exemplo, uma criança com deficiência física pode precisar da ajuda de seus pais para se vestir, comer e lavar, mesmo que cresça.

Uma criança com deficiência ou distúrbio de desenvolvimento, como dispraxia ou TDAH, também requer mais apoio diariamente. Por exemplo, pode levar mais tempo para se vestir (por causa de dificuldades motoras ou dificuldades de atenção) ou para experimentar mais frustração em momentos de transição (por exemplo, a criança resiste quando tem que terminar uma atividade que ele gosta de fazer um trabalho obrigatório que ele gosta menos).

É preciso muita paciência por parte dos pais e a implementação de diferentes estratégias. Alguns problemas ou doenças apresentam outros desafios aos pais, como administrar medicamentos, às vezes várias vezes ao dia, ou preparar refeições especiais.

Os muitos compromissos

Às vezes, um dos pais deixa o emprego para cuidar de seu filho com necessidades especiais em período integral. Como resultado, muitas vezes há um declínio na renda das famílias que têm filhos com essas necessidades.
Dependendo do diagnóstico, a criança com necessidades especiais é geralmente supervisionada por uma equipe de especialistas: fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, psicoeducadores, assistentes sociais, fisioterapeutas, etc. Isso significa que ele frequentemente tem consultas para obter tratamentos apropriados.

O pai acompanhante às vezes precisa tirar uma folga do trabalho e se organizar para os irmãos, se necessário. Os pais também desempenham um papel importante na implementação das recomendações , exercícios e estratégias propostas pelas várias partes interessadas.

Isolamento social

Muitos pais de uma criança com necessidades especiais experimentam isolamento. Sua realidade dificulta as visitas a familiares e amigos. A comitiva também pode se sentir desconfortável com a situação da criança e tudo o que isso implica (comportamentos diferentes, menor disponibilidade do adulto) e, assim, afastar-se pouco a pouco.

Fadiga

As numerosas consultas, as necessidades adicionais da criança, a falta de sono, a sensação de desamparo, as preocupações com o futuro da criança, a falta de serviços profissionais e o isolamento são exemplos das diferentes fatores que explicam porque os pais de uma criança com necessidades especiais estão em risco de fadiga. A longo prazo, essa fadiga pode levar à exaustão e depressão.

Como se adaptar às necessidades específicas do seu filho?

Algumas estratégias podem ajudar os pais a se adaptarem melhor às necessidades exclusivas de seus filhos. Aqui estão boas dicas para colocar em prática.

Pais em um grupo de apoio

Junte-se a um grupo de pais cujos filhos têm o mesmo problema que o seu. Esses pais estão passando pela mesma provação que você, eles sabem o que você está passando. Às vezes, eles podem te dizer o que esperar. Alguns terão encontrado maneiras de ajudar seus filhos ou a si mesmos. Essas dicas podem ser úteis.
Construa uma rede de apoio de pais e amigos que possam cuidar de seu filho quando precisar de ajuda ou descanso.

Mantenha um diário. Muitos pais acham que isso os ajuda. Anote suas preocupações, perguntas e bons movimentos. Registre também o progresso do seu filho, bem como detalhes sobre determinados recursos e profissionais com quem você faz negócios. Você se sentirá mais quieto e sentirá mais controle da situação.

Tente não se preocupar muito com o futuro. Lembre-se de que você deve resolver tudo em seu próprio tempo.
Evite ser muito exigente e muito duro consigo mesmo.
Tente se concentrar nos pontos fortes do seu filho e não se compare com os outros.
Tente se cuidar comendo bem, dormindo o suficiente e exercitando-se regularmente.

Para reduzir o impacto na família

O cuidado e a atenção a ser dada a uma criança com necessidades especiais ocupam muito espaço no cotidiano da família. Aqui estão outras boas dicas para reduzir o impacto das importantes necessidades da criança em diferentes aspectos da vida dos pais e da família.

Junte-se ao seu parceiro

É bom que os pais se vejam como uma equipe que ajuda e encoraja uns aos outros. Todo mundo tem seus pontos fortes e seus limites. Compartilhe suas tarefas e cuide de acordo com suas forças e limitações. Para promover relacionamentos harmoniosos, comunique suas emoções umas às outras.

Dê a si mesmo o direito de estar cansado, estressado, desamparado ou zangado e evite julgar o outro pai quando ele falar sobre como ele se sente. Quando os pais estão bem, isso tem um efeito positivo em toda a família.

Cuide do seu casal

Com a agenda lotada, cuidados especiais, estresse e todas as tarefas da vida cotidiana, não resta muito tempo para cuidar do casal . Sempre tente passar um tempinho com seu parceiro. Pode ser uma noite por semana ou um mês. Você pode ir a restaurantes, filmes ou simplesmente passear juntos na cidade ou ao ar livre.

Coloque os membros do seu séquito para ajudar a manter as crianças. Várias organizações também oferecem serviços de cuidados infantis de baixo custo para crianças com necessidades especiais. Verifique com o seu CLSC.

Dê tempo aos irmãos e irmãs

Por causa das medidas apropriadas para pôr em prática a criança com necessidades especiais, não é incomum que seus irmãos ou irmãs experimentem um sentimento de ciúme ou mal-entendido. Também pode acontecer de os irmãos se sentirem responsáveis ​​pela criança com necessidades especiais e começarem a atuar como pais terceiros.

Para evitar essa situação, certifique-se de que seus outros filhos vivam como crianças. Tente passar cada dia um momento especial com cada um dos seus filhos, para que eles não se sintam excluídos, mesmo que seja apenas alguns minutos, como o tempo para ler uma história. Incentive-os a ver seus amigos e fazer atividades que eles amam.

Verifique com o seu CLSC os recursos da comunidade e do governo que oferecem serviços de suporte aos irmãos. Alguns grupos, por exemplo, oferecem reuniões em grupo com crianças na mesma situação. Isso permite que os irmãos se sintam compreendidos e menos sozinhos.

Preserve suas atividades profissionais

Ter atividades profissionais geralmente é bom. Isso permite que você perceba a si mesmo em qualquer lugar do que em seu papel de pai ou mãe. Então evite levar tudo em seus ombros. Compartilhe com o outro pai os compromissos que você precisa participar. Isso evita que seja sempre o mesmo pai que está ausente do trabalho.

Se você deseja obter informações sobre os recursos disponíveis para pais cujos filhos têm necessidades especiais, consulte seu médico ou o médico do seu filho. Eles podem direcioná-lo para os serviços apropriados localizados em sua área.
Para lembrar
As crianças com necessidades especiais têm um desenvolvimento diferente das outras crianças. Eles precisam de medidas a serem postas em prática para realizar diferentes atividades de sua vida diária.
É possível que os pais tenham apoio juntando-se a um grupo de pais e apelando para os que os rodeiam.
É importante que os pais formem uma equipe e passem tempo com os outros filhos.